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飛龍刻字筆
今年4月17日，是第29個“世界血友病日”。血友病屬於罕見病中的“大病種”，危害大，診斷率低，反復出血和難治性並發癥導致患者致殘率高，且往往伴隨患者終身。血友病人在外傷、手術時常出血不止，嚴重者在劇烈活動後也會自發性出血，因此被稱為“玻璃人”。長期規范治療，可避免肢體殘疾，提高血友病患者的生活質量。但由於需要終生用藥，使許多低收入傢庭難以負擔。有數據顯示，目前我省患血友病的人數達2000多人。
今年16歲的焦作農村小夥兒小蘇，去年5月被確診為患有血友病，每個月要及時輸註凝血因子制劑，近一年來光買藥就花瞭3萬多元，原本不富裕的傢庭日子過得更加拮據。“政府的醫保報銷政策和省慈善總會的慈善項目救助，對我們幫助很大，讓我們有瞭依靠。”小蘇的母親說。
省慈善總會秘書長劉高貴介紹，2010年以來，省慈善總會致力於開展血友病救助工作，主要有針對兒童患者的藥品援助SKB刻字筆項目和成人的資金援助項目。2015年開始，項目救助模式調整為資金援助為主，“血友病患者的購藥費用在醫保金屬刻字筆報銷的基礎上，省慈善總會再給予15%的資金救助，患者傢庭隻需支付5%的費用，大大減輕瞭困難血友病患者的傢庭經濟壓力。”
活動現場，來自省人民醫院和鄭州大學第一附屬醫院的專業醫生，還為近百名血友病患者及傢屬講解瞭血友病治療，以及日常護理的相刻字鋼珠筆關知識，患者與醫生進行瞭深入的溝通與交流。（完）
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